Het bizarre verhaal van Bram

Eind december sprak ik Bram Kiers (57). Ik had hem jaren geleden wel eens voorbij zien strompelen door ons Universum, maar nooit eerder hadden we meer dan een blik gewisseld. Een uur nadat ik hem voor het eerst de hand had geschud, keerde ik ontdaan terug naar mijn kantoor. Verward door zijn verhaal. Ik had hem maar één vraag gesteld: ‘Wat kan ik voor je betekenen, Bram?’ Wat erop volgde was een verhaal zonder enige vorm van zelfmedelijden. Een betoog dat geen ruimte bood aan interrupties of vragen. Dit is het bizarre verhaal van Bram.

***

“Ik heb progressieve ME. En dat is – zonder gelijk te willen klagen – best onhandig. Mijn doel is die ME zo onder controle te krijgen, dat mensen mij over een aantal jaren niet meer vragen: ‘Hey Bram, hoe is het met de ME?’ Maar gewoon: ‘Hey Bram, hoe is het?’.

Het doel is dat mensen mij over een aantal jaren niet meer vragen: ‘Hey Bram, hoe is het met de ME?’ Maar gewoon: ‘Hey Bram, hoe is het?’.

13 jaar geleden zette de medische wereld een punt achter mijn behandeling. In een bed in een verzorgingstehuis verloor ik het gevecht van progressieve ME en reeg ik de ene na de andere kortsluiting aaneen. Mijn lichaam werkte niet en mijn hersenen staakten. Gelukkig staakten ze net niet hard genoeg. Want, hoewel ik me mijn eigen naam op een bepaald moment niet meer herinnerde, besefte ik toch: als ik blijf liggen, ga ik hier dood. Onder begeleiding van fysiotherapeut Tom Sieverding begon ik in 2011 met trainingen van maximaal 5 minuten. Na iedere training lag ik vervolgens drie uur na te schokken in mijn bed…

Hoewel ik me mijn eigen naam op een bepaald moment niet meer herinnerde, besefte ik toch: als ik blijf liggen, ga ik hier dood.

Het resulteerde in een fanatieke fitnesscarrière bij het USC. Dat ging in het begin heel langzaam. Ik bleef maar afvallen en had helemaal geen energie. Samen met Annelies van den Hoven, mijn diëtiste in Universum, ontdekte ik dat ik als gevolg van mijn ME zoveel energie verspilde, dat ik per dag 6000 calorieën moest eten. Toen ik daar eenmaal mee begon, gingen de trainingen ook beter. Hoe meer ik bewoog en hoe beter ik mijn lichaam trainde, hoe meer controle ik kreeg over de kortsluiting en de heftige spasmes. Spasmes horen bij ME. Je hersenen worden aangetast. Armen zwaaien onwillekeurig alle kanten op. Vuisten die per ongeluk – denk ik – mensen tegen de grond werken die net iets te dicht in mijn buurt komen.

Trainen in Universum hielp, ik kon na enige tijd zelfs meedoen aan een Synrgy-les, maar extreem moeizaam was het begin. Om je een beeld te geven: ik heb er een keer anderhalf uur over gedaan om van de poortjes bij de entree in Universum naar de draaideuren te lopen. Dat is niet alleen moeizaam voor mij. Maar ook voor de medewerkers achter de balie die dat moesten aanschouwen. Langzaam maar zeker ging dat lopen beter, werden de spasmes minder en de vuisten zachter.

Ik heb er een keer 1.5 uur over gedaan om van de poortjes in Universum naar de draaideuren te lopen.

Ik heb geluk gehad. De ME is natuurlijk een doffe tegenvaller, maar in ruil daarvoor ben ik gezegend met een ijzeren discipline. Dankzij die discipline zijn we nu 12 jaar, heel veel fitnessuren en talloze hardloopkilometers verder. En het gaat – terwijl de wetenschap in het duister tast – waanzinnig goed met me. Het verzorgingstehuis heb ik allang verlaten. Mijn heftige spasmes heb ik grotendeels onder controle en ik ben klaar voor mijn laatste uitdaging: loskomen uit het zorgsysteem en zelfvoorzienend worden. Daartoe wil ik een opleiding volgen tot Tuina-masseur. Masseren werkt helend voor mijn handen. Mijn hersenen en spieren worden er rustig van. En wat te denken van de spieren van de mensen die ik masseer: iedereen is enthousiast. Masseren biedt mij de ultieme kans eindelijk een bijdrage te leveren aan de maatschappij. De kans om andere mensen te helpen!

Dankzij die discipline zijn we nu 12 jaar, heel veel fitnessuren en talloze hardloopkilometers verder. En het gaat – terwijl de wetenschap in het duister tast – waanzinnig goed met me.

Door mijn hoge (zorg)kosten is die opleiding voor mij onbetaalbaar. Daarom vraag ik hulp via een doneeractie. Iedere bijdrage zal mij verder helpen in mijn zoektocht naar onafhankelijkheid!”

***

Ik kon alleen maar denken, waarom springt de wereldwijde wetenschap niet massaal op Bram? Als lichaamsbeweging zo’n positief effect kan hebben op ME, wat betekent dat dan voor het onderzoek? Maar, het doet er even niet toe. Bram is hier niet in naam van de wetenschap. Bram is hier omdat hij zijn plek wil opeisen in de maatschappij. Zijn bijdrage wil leveren. En dat gaat hij doen als masseur.

Bram steunen kan via deze doneersite.

Bram, succes met het bereiken van je ultieme doel! We zien je graag. En vaak. In onze Universum-gym.

Marco Hoekstra